4월 2일 세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)

4월 2일은 세계 자폐증 인식의 날입니다.

 

이 날은 전 세계적으로 자페 스펙트럼 장애(ASD, Autism Spectrum Disorder)에 대한 이해와 수용을 높이며 자폐성 장애인들의 독특한 재능과 도전을 강조하는 중요한 행사입니다. 2024년 올해의 주제는 "생존에서 번영으로 나아가기: 자폐성 장애인의 지역적 관점 공유"입니다. 자폐성 장애인에 대한 이해와 수용의 진전을 강조하며 사회 전반에서 그들을 완전히 지원하고 구성원으로포함하기 위한 노력이 더 필요함을 인식 시킵니다. 

 

이 날은 다양하 인식 증진 및 자금 모금 활동이 진행 되며 커뮤니티에 대한 지지와 포용을 촉진합니다. 또한 자폐 스펙트럼에 대한 일반적인 오해를 해소하고 자폐 인식의 달 동안 인식을 높이는 다양한 방법이 소개됩니다.

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목차

• 2024 세계 자폐증 인식의 날
• 세계 자폐증 인식의 날 주제와 목표
• 자폐 스펙트럼 장애에 대한 오해와 진실
• 자폐 인식의 달을 위한 활동과 참여 방법
• 자폐증을 소재로한 영화 & 드라마 추천
• 마치며

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2024 세계 자폐증 인식의 날

매년 4월 2일에 기념되며 자폐 스펙트럼 장애에 대한 전 세계적인 이해와 수용을 증진시키는데 중점을 두고 있습니다. 이 날은 자폐증 장애인과 그들의 가족들이 직면하는 도전을 조명하고 사회 전반에서 이들을 지원하고 포용하는데 기여합니다.  최근 몇 년 동안 자폐 스펙트럼 장애에 대한 이해와 수용이 얼마나 발전했는지 강조하면서도 사회 구성원으로 완전히 통합하고 지원하기 위해 아직도 해야 할 일이 많다는 점을 인식 시키는 날이기도 합니다.

 

 

 

세계 자폐증 인식의 날 주제와 목표

2024년 세계 자폐증 인식의 날의 주제는 "생존에서 번영으로 나아가기: 자폐성 장애인의 지역적 관점 공유"입니다.

자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있는 자폐증 장애인이 직면한 도전을 넘어 그들이 사회의 다양한 영역에서 어떻게 번영하고 있는지에 대한 이야기를 전세계적으로 공유하고자 합니다. 유엔과 ION(Institute of Neurodiversity)이 주최하는 이벤트와 자폐증 장애인과 그 가족들이 가정과 직장 등에서 자신들의 경험과 공현을 공유하는 것이 목표입니다.

 

 

자폐 스펙트럼 장애에 대한 오해와 진실

일반적인 자폐 스펙트럼 장애에 대해 어떤 오해를 하고 있는지 알아보는 것인 인식을 고취시는 것에 아주 중요합니다.

 

자폐 스펙트럼 장애는 치료 할 수 있는 질병이다?

아닙니다. 자폐 스펙트럼은 평생 동안 지속되는 신경학적 상태이지 약으로 치료 할 수 있는 질병이 아닙니다.

 

백신은 자폐 스펙트럼 장애를 유발 시킨다?

백신이 자폐 스펙트럼 장애를 유발 시킨다는 과학적 증거는 없습니다. 지속적으로 백신과 자폐 스펙트럼 장애 사이에 연관성이 없다는 것은 여러 연구 결과에서 보여주고 있습니다.

 

어릴 때 자폐 스펙트럼 장애가 있어도 커서 사라질 수 있다?

아닙니다. 자폐 스펙트럼은 평생에 걸쳐 사람들에게 영향을 미치는 상태입니다. 사라질 수는 없습니다.

모든 자폐증 장애인들은 특별한 재능이나 뛰어난 기술을 가지고 있다?

아닙니다. 모두가 그런 것은 아닙니다. 일부 특별한 능력을 가지고 있지만 대부분은 특별하거나 뛰어난 기술을 가지고 있지 않습니다.

 

자폐증 장애인은 학습을 할 수 없으며 지적으로 장애가 있다?

아닙니다. 자폐 스펙트럼을 가지고 있는 자폐증 장애인들은 대부분 평균 또는 평균 이상의 지능을 가지고 있으며 올바른 지원을 통해 교육하고 학습도 가능합니다.

 

자폐증 장애인은 반사회적이거나 감정을 느끼지 못한다?

아닙니다. 자폐증 장애인들도 감정을 느낄 수 있지만 다르게 표현할 수 있습니다.

 

자폐 스펙트럼 장애는 나쁜 양육 환경으로 인하여 발생한다?

아닙니다. 양육 방식이나 부모와의 정서적 거리로 인해 발생하지 않습니다.

 

자폐 스펙트럼 장애는 폭력성을 유발한다?

아닙니다. 자폐 스펙트럼 장애가 있다고 하여 폭력적이지 않습니다.

 

자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람들은 종종 잘못 이해 되거나 오해를 받는 경우가 많습니다. 이러한 속설을 불식 시키는 것은 이해와 수용을 촉진하기 위해 중요합니다. 자폐 스펙트럼 장애는 사람마다 다르게 영향을 미치는 복잡한 상태이며 그 안에서도 다양성을 인식하는 것이 중요합니다.

 

 

 

자폐 인식의 달을 위한 활동과 참여 방법

4월 한 달동안 자폐 인식의 달로 다양한 이벤트에 참여하거나 활동을 지원 할 수 있습니다. 자폐 스펙트럼 장애에 대한 교육과 인식 개선 및 증진 활동에 참여하고 소셜 미디어를 통해 인식을 높일 수 있습니다. 관련 기관이나 단체에 기부를 하여도 좋습니다.

 

 

자폐증을 소재로한 영화 & 드라마 추천

 

레인맨(Rain Man)

 

레인 맨

찰리(톰 크루즈)는 갑작스런 아버지의 죽음으로 자폐증 환자인 형 레이먼(더스틴 호프먼)을 돌봐야만 유산의 절반을 가질 수 있게 된다.300만 달러의 유산을 독점하기 위해 레이먼과 만난 찰리는 그와 라스베가스로 떠난다. 그러나 비행기를 탈 수 없는 레이먼 때문에 3시간이면 갈 거리를 3일이나 걸려 자동차로 대륙을 횡단한다.라스베가스에서 도박을 하던 중 찰리는 레이먼의 비상한 기억력을 알게 되고 그의 능력을 이용해 돈을 벌어 그의 사업 부채를 청산할 수 있게 되고 예전부터 운전이 하고 싶었던 레이먼에게 고물차를 운전하게 해 준다.찰리는 2주일간의 레이먼과의 여행을 통해 진정한 형제애를 깨닫고 레이먼을 자신이 돌보려 하지만 자폐 증상이 심한 레이먼은 다시 요양소로 돌아가게 되는데...

평점

8.7 (1989.05.05 개봉)

감독

배리 레빈슨

출연

더스틴 호프만, 톰 크루즈, 발레리아 골리노, 제랄드 R. 몰렌, 잭 머독, 마이클 D. 로버츠, 랄프 세이모르, 루신다 제니, 보니 헌트, 레이 베이커

 

더스틴 호프만, 톰 크루즈 주연으로 잘 알려져 있는 "레인맨"입니다. 제 61회 아카데미 시상식에서 작품상, 감독상, 남우주연상, 음악상, 미술상, 촬영상, 편집상에 후보로 올랐으며 이 중에서 작품상, 감독상, 남우주연상, 각본상을 수상했습니다.

 

줄거리는 주인공인 찰리(톰 크루즈)는 아버지와의 불화로 가출하여 홀로 인생을 살던 중 아버지의 사망 소식에 고향을 찾게 됩니다. 그의 아버지는 찰리에게  자동차와 정원이 장미만 상속 했으며 3백만 달러의 유산은 있는 줄도 몰랐던 자신의 형에게 상속 되었다는 사실을 알게 됩니다. 찰리는 유산의 절반인 자신의 몫을 얻기 위해 형이 있다는 병원을 찾아가게 되고 거기서 형 레이먼드(더스틴 호프만)를 만나게 됩니다. 레이먼드는 자폐 스펙트럼 장애를 가지고 있었고 생각했던 것과는 다르게 의사소통이 불가능한 레이먼드의 모습에 찰리는 당황 하지만 어떻게든 자신의 몫을 얻기 위해 형을 몰래 병원에서 빼냅니다. 그러나 레이먼드의 고소 공포증에 비행기를 타지 못하게 되고 결국 두 사람은 도로를 따라 긴 여행을 떠나게 됩니다. 

 

여기서 더스틴 호프만이 맡은 레이먼드는 일반적인 자폐 스펙트럼 장애에 대해 대중에 많은 인식을 바꿨습니다. 한 번 본 것은 전부 기억하고 숫자나 계산에 남다른 재능을 보이는 모습이 인상적이었고 두 사람의 여정이 계속 되면서 찰리가 레이먼드를 알아가며 형제로 받아 들이는 것이 인상적이었습니다.

 

 

그것만이 내 세상

 

그것만이 내 세상

한때는 WBC 웰터급 동양 챔피언이었지만 지금은 오갈 데 없어진 한물간 전직 복서 ‘조하’(이병헌). 우연히 17년 만에 헤어진 엄마 ‘인숙’(윤여정)과 재회하고, 숙식을 해결하기 위해 따라간 집에서 듣지도 보지도 못했던 뜻밖의 동생 ‘진태’(박정민)와 마주한다. 난생처음 봤는데… 동생이라고 ?! 라면 끓이기, 게임도 최고로 잘하지만 무엇보다 피아노에 천재적 재능을 지닌 서번트증후군 진태. 조하는 입만 열면 “네~” 타령인 심상치 않은 동생을 보자 한숨부터 나온다. 하지만 캐나다로 가기 위한 경비를 마련하기 전까지만 꾹 참기로 결심한 조하는 결코 만만치 않은 불편한 동거생활을 하기 시작하는데… 살아온 곳도, 잘하는 일도, 좋아하는 것도 다른 두 형제가 만났다!

평점

8.8 (2018.01.17 개봉)

감독

최성현

출연

이병헌, 윤여정, 박정민, 문숙, 최리, 황석정, 백현진, 조관우, 박지훈, 김서원, 홍석연, 한지민, 김성령, 고양필하모닉오케스트라, 안현성, 임마누엘 성가대, 이주영, 박상훈, 김상욱, 안성봉, 박재홍, 박지열, 김민주, 오혜원, 임지민, 백서이, 주서은, 차명욱, 남정우, 허지나, 유정호, 태웅, 정윤하

 

이병헌, 박정민 주연의 영화입니다.

 

줄거리는 17년 만에 헤어진 엄마 인숙(윤여정)과 재회한 조하(이병헌). 그는 한때 동양 챔피언까지 했던 복서이지만 오갈 데 없는 신세입니다. 조하는 숙식을 해결하기 위해 엄마인 인숙의 집을 가게 되고 거기서 서번트 증후군의 피아노에 뛰어난 재능을 가진 동생 진태(박정민)을 처음 만나게 됩니다. 캐나다로 가기 위한 경비를 마련하기 전까지는 꾹 참고 같이 생활 하기로 합니다.

 

영화에서 가장 인상적인 장면이라면 진태 역을 맡은 박정민 배우의 피아노 치는 씬입니다. 

 

 

말아톤

 

말아톤

얼룩말과 초코파이를 좋아하는, 겉보기엔 또래 아이들과 다른 것 하나 없는 귀엽고 사랑스럽기만 한 초원. 어느날 초원이는 자폐증이라는 청천벽력같은 진단을 받게 되고, 엄마 경숙은 감당할 수 없는 현실 앞에 좌절한다. 그러나 경숙은 초원이가 달리기에만큼은 정상인보다도 월등한 능력을 가지고 있음을 발견하고, 달릴 때만큼은 남들과 다르지 않은 아들의 모습에 희망을 갖고 꾸준히 훈련시킨다. 시간이 흘러 어느덧 20살 청년이 된 초원. 그러나 지능은 여전히 5살 수준에 머물고 있다. 모르는 사람 앞에서 아무렇지도 않게 방귀를 뀌어대고, 동생에겐 마치 선생님 대하듯 깍듯이 존댓말을 쓰고, 음악만 나오면 아무데서나 특유의 막춤을 선보이기 일쑤이니, 어딜 가든 초원이가 있는 곳은 시끄러워지기 마련이다. 하는 짓이나 말투는 영락없는 5살 어린애이지만 어린 시절부터 꾸준히 해온 달리기 실력만큼은 여전히 최고인 초원. 경숙은 자신의 목표를 ‘초원의 마라톤 서브쓰리 달성’으로 정하고 아들의 훈련에만 매달린다. 어느날 세계대회에서 1등을 한 전력도 있는 전직 유명 마라토너 정욱이 음주운전으로 사회봉사 명령을 받고 초원의 학교로 오게 된다. 경숙은 애원하다시피 해서 기어이 정욱에게 아들의 코치 역할을 떠맡긴다. 도무지 속을 알 수 없는 초원을 성가시게만 생각했던 정욱. 하지만 초원과 함께 시간을 보낼수록 그는 아이같이 순수하고 솔직한 초원에게 조금씩 동화되어 가고, 초원도 정욱에게 마음을 열기 시작한다. 정욱은 매번 속도조절에 실패해 지쳐 쓰러지기는 하지만 지구력이 남다른 초원에게서 마라톤 서브쓰리의 가능성을 발견하고 본격적으로 훈련에 들어간다. 한편 불성실하게만 보이는 정욱이 도통 미덥지 않은 경숙은 어느날 정욱과 말다툼을 벌이게 된다. “‘자식 사랑과 집착을 착각하지 말라”는 정욱의 말에 아무 대꾸도 할 수 없는 경숙. 경숙은 정욱의 말대로 이제껏 ’좋다’, ‘싫다’는 의사 표현도 할 줄 모르는 아이를 자신의 욕심 때문에 혹사시키고 있는 것이 아닌가 싶은 생각을 떨쳐버릴 수가 없다. 이제껏 쌓아온 모든 것이 무너져 내린 듯한 기분의 경숙. 그녀는 이제 마라톤도, 서브쓰리도 모두 포기하기로 마음먹는데...

평점

8.8 (2005.01.27 개봉)

감독

정윤철

출연

조승우, 김미숙, 이기영, 백성현, 안내상, 조영관, 김민기, 김선재, 탁용신, 전수지, 박소은, 김도영, 장남열, 맹봉학

 

 

"초원이 다리는 백만불짜리 다리" 라는 명대사로 유명한 영화입니다. 조승우, 김미숙 등이 출연했으며 실존인물인 자폐증 장애인인 배형진과 그의 어머니의 이야기를 모티브로 만든 영화입니다.

 

얼룩말고 초코파이를 좋아하는 어린 초원(조승우)에게 자폐 스펙트럼 장애라는 진단은 엄마 경숙(김미숙)을 좌절하게 만들었습니다. 그러나 초원이가 달리기만큼은 다른 아이들보다 월등한 능력을 가졌다는 것을 발견한 경숙은 희망을 갖고 꾸준히 훈련을 시킵니다. 시간은 흘러 20살 청년이된 초원이를 경숙은 전직 마라토너에게 부탁 하지만 경숙은 자신의 욕심으로 인해 아들이 힘들어하는 것은 아닐까 걱정합니다.

 

가장 인상 깊은 장면은 마지막에 완주하고 해맑게 웃는 초원이의 모습이었던 거 같습니다.

 

 

템플 그랜딘

 

템플 그랜딘

자폐증을 이겨낸 감동실화! “전 완치된 게 아닙니다. 평생 자폐아겠죠. 저의 엄마는 제가 말을 못할 거라는 진단을 믿지 않으셨어요. 그리고 제가 말을 하게 되자 학교에 입학시켰어요….(중략) 제가 뭔가에 참여할 수 있도록 많은 분들이 최선을 다했어요. 그분들은 아셨습니다. 제가 다를 뿐이라는 것을! 모자란게 아니라 다르다는 것을! 게다가 저는 세상을 다르게 보는 능력이 있었습니다. 다른 사람들이 보는 것까지도 자세히 볼 수 있는 능력입니다. 엄마는 나를 혼자 살아갈 수 있도록 가르치셨어요. 모든 것이 낯설었지만 그것들이 새로운 세상으로 나아갈 수 있는 관문이 되었어요. 문이 열렸고, 제가 걸어나왔습니다. 저는 템플 그랜딘입니다.” 템플 그랜딘은 4세부터 자폐증을 지니게 된 인물로, 주변의 배척과 따돌림에도 꿋꿋하게 자신의 의지와 노력으로 자폐증이라는 험난한 시련을 이겨내고 자신의 꿈을 펼쳐나간 멋진 여성으로 현재 비학대적인 가축시설의 설계자이며 콜로라도 주립대학의 준교수이다.

평점

9.2 (2010.01.01 개봉)

감독

믹 잭슨

출연

클레어 데인즈, 캐서린 오하라, 줄리아 오몬드, 데이비드 스트라탄, 스테파니 파라시, 배리 터브, 찰스 베이커, 멜리사 파맨

 

 

클레어 데인즈가 주인공인 템플 그랜딘의 역을 맡아 열연했던 실화를 바탕으로한 영화입니다.

템플 그랜딘은 자폐증 장애를 가지고 있는 미국의 동물학자이자 콜로라도 주립대학교의 교수입니다. 그녀는 가축들을 위해 헌신한 동물학자로 널리 알려져 있습니다.

 

줄거리는 1940년대에서 1950년대에 자폐 스펙트럼 장애에 대해 잘 알려지지 않은 시대에서 2살의 템플 그랜딘은 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 의사는 평생 보호시설에 있어야 하고 평생 말을 하기 힘들 것이라 하였지만 어머니의 헌신적인 노력과 자신의 노력을 통해 일리노이 대학교에 입학하여 동물학 박사 학위를 받았고 자신의 재능을 살려 미국의 농장에서 키워지는 가축들의 이동경로에 가장 적합하고 효율적인 가축 시설을 구축 했습니다. 이 시스템은 미국 농장의 60% 이상이 채택한 시스템이며 지금도 곳곳에 도입 되고 있습니다.

 

 

굿 닥터

 

굿닥터

대학병원 소아외과를 배경으로 펼쳐지는 전문의들의 노력과 사랑을 담은 휴먼 메디컬 드라마

시간

월, 화 오후 10:00 (2013-08-05~)

출연

주원, 문채원, 주상욱, 김민서, 천호진, 곽도원, 나영희, 조희봉, 이기열, 정만식, 고창석, 진경, 이태영, 윤선아, 김영광, 윤박, 윤봉길, 왕지원, 김현수, 엄현경, 유제건, 오은찬, 정호근, 윤유선, 서현철, 유해정, 정윤석, 반민정, 곽지민

채널

KBS2

 

굿 닥터 시즌 1

KBS2 굿 닥터의 리메이크 버전으로 서번트 신드롬을 앓고 있는 숀머피가 미국 산호세 세인트 보나벤처 병원의 소아과 병동에 채용되면서 일어나는 일들을 그린 드라마

시간

월 오후 10:00 (2017-09-25~)

출연

프레디 하이모어, 리차드 쉬프, 힐 하퍼, 보 가렛, 탐린 토미타, 니콜라스 곤잘레스, 안토니아 토마스, 추쿠 모두

채널

ABC

 

굿 닥터는 한국판과 미국판이 있습니다. 한국판은 주원, 문채원, 주상욱 주연에 KBS에서 방영된 드라마로 자폐 스펙트럼 장애를 가진 의사 박시온(주원)의 성장과 동료 의사들과의 관계를 통해 의료계 내에서의 편견과 도전을 다룬 드라마입니다.

 

미국판은 프레디 하이모어, 리차드 쉬프 등이 출연하였으며 현재도 시리즈가 계속 되고 있는 작품입니다. 한국판의 기본 줄거리를 바탕으로하면서 샌프란시스코의 병원에서 근무하는 젊은 외과의사 숀 머피(프레디 하이모어)를 중심으로 이야기가 전개 됩니다.

 

개인적으로 미국판을 더 좋아하는 작품입니다. 한국판도 좋지만 미국판의 경우 시즌이 거듭 되면서 다양한 에피소드를 경험 할 수 있어서 좋습니다.

 

 

이상한 변호사 우영우

 

이상한 변호사 우영우

천재적인 두뇌와 자폐스펙트럼을 동시에 가진 신입 변호사 우영우의 대형 로펌 생존기

시간

수, 목 오후 9:00 (2022-06-29~)

출연

박은빈, 강태오, 강기영, 전배수, 백지원, 진경, 주현영, 하윤경, 주종혁

채널

ENA

 

박은빈, 강태오, 강기영이 출연한 ENA 수목 드라마입니다. 완결이 난 작품으로 감상하기 좋습니다. 

 

줄거리 자폐스펙트럼을 가진 우영우(박은빈)은 서울대학교 경제학부 조기졸업 겸 수석 졸업에 서울대학교 로스쿨도 수석으로 졸업하고 변화시험도 1500점 이상을 받았지만 그녀를 찾아주는 로펌이 없었습니다. 한 번 본 것은 절대 잊어버리지 않는 기억의 소유자이지만 자폐 스펙트럼 장애를 진단 받은 그녀에게는 사회 생활의 첫 시작이 녹록치 않았습니다. 그러던 그녀에게 법무법인 한바다에서 인턴 자리가 들어왔고 영우는 한바다로 출근합니다. 사회성 부족에 감정 표현이 서툴지만 특에 박히지 않은 시선으로 사건들을 새롭게 바라보며 자신만의 시각에서 사건을 해결하는 멋진 변호사의 이야기입니다.

 

개인적으로 사건 해결의 실마리가 보이면 등장하는 고래가 가장 인상 깊습니다.

 

 

마치며

세계 자폐증 인식의 날은 자폐증 장애인과 그들의 가족에게 필요한 정보, 지침, 지원을 제공함으로써 더 충족되고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 하는데 중요한 역할을 합니다. 또한 자폐 스펙트럼 장애에 대해 잘 모르는 사람들에게는 이 날을 통해 자폐 스펙트럼 장애가 무엇인지 그리고 어떻게 지원을 해야하는지 등 자폐증에 대해 더 잘 이해하고 배울 수 있는 계기가 될 것입니다.

 

 

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참고자료

• https://www.experia-usa.com/blog/world-autism-awareness-day/
• https://www.linkedin.com/pulse/raising-awareness-celebrating-differences-world-autism
• https://www.ds-int.org/Event/world-autism-awareness-day-2024